• Home
  • /Laatste levensfase Mieke

Laatste levensfase Mieke

Ziektegeschiedenis

Mieke leed aan vasculaire dementie (vaatdementie) en vermoedelijk de ziekte van Alzheimer. Het verschilt waarschijnlijk per persoon welke hersendelen door vaatvernauwing uitvallen bij vaatdementie. Bij Mieke vielen het organisatievermogen en het geheugen uit, hoewel het zeer korte termijn geheugen soms verrassend goed was. Ook spraak en taalbegrip bleven behouden, net als sociaal invoelingsvermogen, ruimtelijk oriëntatie-vermogen, coördinatie en gevoel voor humor.

Bij Mieke ging haar dementie gepaard met zogenaamd probleemgedrag. De Richtlijn Probleemgedrag van de beroepsvereniging van verpleeghuisartsen en sociaal geriaters (NVVA) definieert dit als “alle gedrag van de patiënt dat door deze patiënt en/of zijn omgeving als moeilijk hanteerbaar wordt ervaren”. Voorbeelden zijn volgens de richtlijn “agressie, claimend gedrag, apathie en zwerfgedrag” maar ook “onbedwingbaar huilen  of lachen dat vaak in elkaar over gaat”.

Afb051De onrust bij Mieke kwam soms door overprikkeling, soms door onderprikkeling en soms zomaar. Achterdocht, angst en soms ook wanen bleven Mieke evenmin bespaard. Dit nog afgezien van de psychologisch verklaarbare reacties op het verblijf in een verpleeghuis: boosheid en teneergeslagenheid, hoewel nooit lusteloosheid.De onrust en agressie konden bij Mieke zeer heftig zijn: bijten, slaan, spugen, krabben, knijpen, met dingen gooien en vernielen. Ook kon ze heftig tegenwerken bij de verzorging, (alle) hulp afwijzen en medicatie weigeren. Van seksuele ontremming was geen sprake, wel van herhaaldelijk op de tafel slaan, eindeloos rommelen met papieren, herhaald hetzelfde luidkeels roepen, tot zichzelf uitkleden en krabben.

16 april 2013:  agressie en herhaald roepen als neurologische stoornis (opname Arnoud)


Uitdroging door psychofarmaca

DSC00313

In oktober 2010 wordt Mieke opgenomen in verpleeghuis De Beuken in X. Haar zoon Arnoud is dan al bijna een jaar nagenoeg hele dagen en nachten bij haar aanwezig, mede dankzij een coulante werkgever. ’s Nachts is Mieke zeer onrustig en houdt zij Arnoud uit zijn slaap. De medische ondersteuning beperkt zich tot één enkel bezoek van een GGZ-arts en de gebruikelijk huisartsenzorg, die echter onvoldoende is toegerust om in te kunnen spelen op geriatrische problematiek. Directe toegang tot de specialistische kennis van bijvoorbeeld een geriater heeft Arnoud niet, als mantelzorger.

Op 28 oktober 2010 bezoekt Mieke de dagopvang van verpleeghuis Venrode in Y. ’s Middags wordt Arnoud gebeld. Mieke zit voortdurend te roepen in haar stoel, steeds dezelfde woorden herhalend. Bij elke kreet recht ze haar rug en zet ze grote ogen op. Er is specialistische hulp nodig. Omdat die thuis niet kan worden geboden, volgt opname in de noodopvang van verpleeghuis De Beuken in X. Het betreft een ‘artikel 60-opname’, in het kader van de Wet Bijzondere opnemingen in psychiatrische ziekenhuizen (Wet Bopz).

In De Beuken krijgt Mieke meer psychofarmaca dan thuis. Het betreft middelen die in een noodsituatie een ‘zegen’ kunnen betekenen, en in die zin onmisbaar zijn in de geriatrie. Door het dagelijks gebruik treedt echter bij Mieke bewustzijnsverlies op, waardoor de kwaliteit van leven sterk vermindert en het risico van uitdroging toeneemt. Drinken aanbieden en daadwèrkelijk drinken zijn immers twee verschillende zaken. Meer dan eens zet de verpleging zo af een toe een glas neer, maar dat is het dan. Het bezoek treft Mieke bijvoorbeeld knock-out aan met haar hoofd op het harde tafelblad, omringd door een glas sap, een kop koffie en nog een drankje. Alles onaangeroerd. Dat ze nagenoeg buiten bewustzijn is, wordt ontkend: “Ze had geen dorst.”

13 november 2010. Bij binnenkomst treft Arnoud zijn moeder aan met de benen op een stoel. Ze slaapt, het hoofd half opzij. Ze krijgt de dubbele dosis Risperidon, naast Lorazepam. De verpleging ontkent dat dit haar vermoeit:

“Hoe gaat het?”, vraagt Arnoud aan de eerstverantwoordelijke verpleegster.

“Nou, hartstikke goed”, zegt deze op jubeltoon.

“Zo ziet het er anders niet uit”, werpt Arnoud tegen.

“Ze heeft net heerlijk gegeten”, verklaart de verpleegster.

“Volgens mij is ze gewoon knock-out”, reageert Arnoud.

“Wat wilt u dan? Dat ze de hele dag onrustig is?”

“Nee, natuurlijk niet, maar het ‘t is toch niet goed dat ze zo moe is?”

“Ze doet gewoon een dutje. Is toch héérlijk, een dutje na het eten?”, kirt de verpleegster.

“Daar ben ik het niet mee eens.”

“U zou u eens wat meer moeten verdiepen in de ziekte van uw moeder.”

Arnoud wil hierop zijn moeder begroeten en strijkt een hand over haar wang.

“Ja, maakt u haar maar wakker ook”, briest ze.

“Mag ik mijn moeder nog begroeten?”

“Als u ‘t allemaal beter weet, dan neemt u haar maar mee en doet u het zelf.”

Weliswaar is Mieke rustig (op wat getrappel na) en enigszins aanspreekbaar, zolang haar ogen niet toevallen. Op bijna alles wat haar zoon te berde brengt, antwoordt ze echter met maar één wens: “Kun je me naar bed brengen, Arnoud?”

21 november 2010. In de ochtend is Mieke redelijk alert, maar te vermoeid om brood door te slikken. Wel drinkt ze twee glazen melk. Ze ziet het servet aan voor een hond en heeft allerlei fantasieën. Vanaf 15.30 uur heeft ze geen realiteitszin meer en is ze niet aanspreekbaar. Ze trilt, met lichte schokken, en is niet in slaap. Om 17.00 uur is Mieke geheel van de wereld, zodat nieuwe medicatie wordt uitgesteld. De familie kent de behandelend arts, maar de psychofarmaca worden voorgeschreven door artsen die verder onbekend blijven, net als hun overwegingen. De verpleging is echter altijd bereid om uit de dossiers op te diepen welke medicijnen zijn voorgeschreven.

23 november 2010. Mieke heeft al twee dagen niet gegeten (“had geen honger”). Ook drinkt ze te weinig. Lorazepam is gestaakt. Vandaag eet of drinkt ze weer niet, en is hiertoe ook niet meer in staat. ’s Avonds begint ze steeds heviger te trillen en te grijpen. Arnoud arriveert en weet zowaar vijf glazen vocht toe te dienen: het trillen vermindert.

26 november 2010. Opname op de afdeling Geriatrie van Het Ziekenhuis, vanwege sufheid, retentie (vasthouden urine), eten noch drinken en risico op boezemfibrilleren (hartritmestoornis). Na een infuus met vocht en stopzetting van alle medicatie knapt ze onmiddellijk op.

Mieke schrijft een nieuw bakboek (foto squirrel)

Aandacht = 1 uur begeleiding per week

Op 21 december 2010 verhuist Mieke van De Beuken naar verpleeghuis Venrode, dichter bij huis. De CIZ-indicatie van Mieke vermeldt: “Behalve verzorging krijgt u ook de hele dag begeleiding. Medewerkers helpen u met het organiseren van de dag. Ze helpen u ook om actief te zijn en met andere  mensen om te gaan. Ze helpen u om zinvol bezig te zijn. Een deel van de activiteiten kunt u, als u wilt, in een groep doen.”

De CIZ-indicatie lijkt daarmee aan te sluiten bij de nieuwste inzichten. Zo vindt specialist ouderengeneeskunde dr. Sytse Zuidema, die in 2008 promoveerde op een proefschrift over probleemgedrag bij dementie, dat dit gedrag bij voorkeur niet moet worden gedempt met medicijnen. In zijn visie wordt te vaak uitgeweken naar rustgevende medicatie, terwijl er alternatieven zijn.

In het persbericht dat het Nijmeegse UMC St. Radboud uitbracht rond zijn promotie, zegt Zuidema dat medewerkers in verpleeghuizen “moeten leren om de individuele psychosociale behoeften van de patiënt in te schatten en daarop in te spelen. De ene patiënt is de andere niet. Probeer goed te kijken en te luisteren naar de bewoner om te ontdekken wat hem of haar een tevreden gevoel geeft.” Een dergelijke aanpak vermindert het probleemgedrag en maakt medicijnen minder nodig (zie literatuurlijst voor onderbouwing).

Kortom: aandacht is het sleutelwoord. En nogmaals: de CIZ-indicatie biedt in dit opzicht hoop. Maar in de praktijk komt er weinig van terecht. De begeleiding van Mieke is minimaal, namelijk één uur per week. Dit uur kan worden ingeruild voor vier groepsactiviteiten van een uur, wat ook gebeurt. Ook is er elke week wel een optreden, met zeemansliederen en dergelijke. Maar Mieke neemt hieraan niet altijd deel, omdat ze geen zin heeft of te onrustig is. En zo verworden de zinnen uit de CIZ-indicatie tot holle frasen.

Toch heeft Mieke het naar haar zin. Er gebeurt van alles om haar heen en de verpleging verwent haar met hapjes. Arnoud komt elke dag langs en neemt haar zo vaak mogelijk mee naar haar eigen woning. Ook huurt hij vrijwel dagelijks begeleidsters in die met Mieke wandelen, een terrasje pakken, een museum bezoeken, enzovoorts. ’s Avonds na acht uur, als het bezoek is beëindigd, blijft Mieke echter tot middernacht eenzaam en vaak angstig achter in de grote, verlaten huiskamer.

Opgepast…de inhoud van dit glas kon wel eens uw richting uitkomen (foto Squirrel)

Wegens organisatorische omstandigheden. (foto Arnoud)

Van iets leuks naar twee tulpen

22 oktober 2012. “We gaan iets leuks doen”, hoort Mieke die ochtend van een begeleidster. Deze is door Arnoud ingehuurd voor een uitje, hoewel hij zelf door toeval die middag zijn moeder ook nog mee op pad blijkt te kunnen nemen. Diezelfde avond wordt Mieke erg onrustig. De verpleging kan haar niet verschonen omdat ze zich steeds uitkleedt. De arts belt Arnoud met het verzoek een rustgevende injectie te mogen geven omdat de arts en de verpleging het beeld ontluisterend vinden. Arnoud vindt een injectie juist aan te bevelen, omdat door de grote onrust ontlasting in de vagina kan komen en een blaasontsteking veroorzaken. Dit kan weer tot delier leiden, en dat is erger dan een paar uurtjes gedwongen slaap.

23 oktober 2012. Mieke is in goeden doen, waarschijnlijk omdat ze gedwongen rust heeft gehad. De arts heeft de sederende injectie gemeld bij de Inspectie voor de Gezondheidszorg en is nu wettelijk verplicht iets te doen om een nieuwe injectie te voorkomen. De arts lanceert het plan om Mieke op te laten nemen op de interventie-afdeling van De Iepen in Z. Daar zal een gespecialiseerd team, met een GGZ-arts, haar een paar maanden observeren. Doel is te komen tot een behandel- en bejegeningsplan alsmede verbeterde medicatie. Arnoud hoort dat de verpleging met de “rug tegen de muur” staat, maar vindt dat er observaties genoeg zijn in Venrode en dat een GGZ-arts daar ook kan langskomen. De arts is echter stellig: “Houdt u er rekening mee dat ik de eindverantwoordelijkheid heb en uiteindelijk beslis”.

Haar kamer zal ontruimd worden, maar na de zogeheten “behandeling” zal Mieke weer terug kunnen keren naar Venrode. Arnoud wil daar een garantie van. De verpleeghuisarts mag zo’n garantie echter niet ondertekenen van de directie. Daarop schakelt Arnoud een advocaat in voor bemiddeling. Deze stelt voor dat de arts dan maar een garantie op papier van Venrode afdrukt en overhandigt. Arnoud krijgt die, ondertekend.

In De Iepen meldt de behandelend arts dat alle prikkels aan Mieke zullen worden ontnomen, om haar pure gedrag naar boven te halen. Daarom mag ze maar tweemaal daags een uur bezoek ontvangen. Mieke reageert sarcastisch: “Een glanzend idee”. Wat volgt is een troosteloze periode. De opsluiting is strikter dan aangekondigd: de eerste twee weken mag Mieke niet naar buiten, terwijl ze daarnaar hunkert. Op donderdagen is helemaal geen bezoek mogelijk. Een klacht over het donderdagverbod wordt door de Inspectie echter wollig terzijde geschoven. Als instellingsbeleid maar schriftelijk is vastgelegd, dan bestaat er voor de Inspectie geen probleem.

Volgens de arts van Venrode komen de onrust en agressie van Mieke voort uit het feit dat ze “doodongelukkig” is. Dit staat echter haaks op de indruk die Arnoud heeft. Mieke vindt juist nog veel zaken de moeite waard. Echter: in De Iepen maken de omstandigheden haar inderdaad diep ongelukkig. “Ik verveel me hier dood”, vertelt ze haar zoon. “De enige decoratie bestaat uit maar liefst twee tulpen die in een vaasje steken.  Het is eten, naar de WC en weer naar bed. Slapen is nog het leukst.”

Nu en dan luistert Arnoud voorafgaand aan het bezoek aan de deur. Hij hoort Mieke roepen. Soms kan hij haar zien, verstoken van gehoorapparaat, gebit, fatsoenlijke kleding, bril en wat te lezen. De arts vat Arnouds waakzaamheid op als een motie van wantrouwen en staakt daarom de “behandeling”. Die heeft dan een maand geduurd maar is niet uitgemond in het beloofde behandel- en bejegeningsplan. Een GGZ-arts is nooit langsgeweest. Wel krijgt Venrode het advies mee om Seroquel, een anti-psychoticum, in te zetten tegen angst en onrust gedurende de nacht. Venrode zal daarbovenop besluiten om de hele observatie te herhalen, te beginnen met één uur bezoek per dag en niet naar buiten.

Kroning zonder Mieke

Het is 30 april 2013, verpleeghuis Venrode in Y, afdeling Cypres. Een bijzondere Koninginnedag: prins Willem-Alexander wordt vandaag gekroond tot koning. Desondanks is voor Mieke nog steeds slechts bezoek toegestaan van 14.30 tot 15.30 uur, in het kader van een strikter regime. De dag zal sterk gaan contrasteren met de Koninginnedag van een jaar eerder, toen Mieke nog guitig de camera inkeek.

IMG_0160

Mieke maakt zich op voor Koninginnedag 2012

In Venrode zet men voor Mieke in op een prikkelarme omgeving, een aanpak waarvoor in De Iepen de basis is gelegd. Beperkt bezoek past in dit beleid. Deze benadering is echter nergens als methode gepubliceerd of wetenschappelijk onderbouwd, zoals de arts toegeeft. Prikkels ontnemen is slechts de vrucht van “eigen ervaring en inzicht”. Tegelijk geeft de arts aan een geval zoals dat van Mieke “nooit eerder te hebben meegemaakt”. Waar is die ervaring dan op gebaseerd, vraag je je af. Hoe dan ook: Mieke is er doorgaans toe veroordeeld om in de huiskamer achter haar tafel te zitten. Als ze daar ongedurig wordt, brengt de verpleging haar naar haar eigen kamer, om af te koelen.

Het bezoek voor Mieke arriveert dinsdagmiddag 30 april. Mieke is “uit voorzorg” de hele dag op haar kamer gezet, zo meldt de tweede verantwoordelijke verpleegster. De reden is dat in de huiskamer de hele dag de televisie aanstaat, die wordt omringd door geïnteresseerde kijkers. Mieke’s aanwezigheid zou daar te veel onrust veroorzaken. De familie treft Mieke geheel ontredderd aan in haar eigen kamer. De tafel met haar spullen is zelfs buiten handbereik gezet. Ze is enkel nog in staat om in Arnouds wang of arm te knijpen. Mieke spreekt nauwelijks en heeft het gehoorapparaat in haar mond gestopt.

De familie wandelt met Mieke de Brouwerstraat in. Nadat ze kinderen op een luchtkussen heeft zien springen en een drankje heeft gekregen, is ze opgeknapt. Bij terugkomst informeert de familie of ze wel weer in de huiskamer mag zitten. Daarop vraagt een verpleegster: “Waarom niet?”

Arnoud antwoordt: “Omdat ze vanmorgen op haar kamer was gezet. De vraag is of ze nu wel naar de huiskamer mag”.

“Natuurlijk, als ze onrustig wordt dan brengen we haar naar haar kamer.”

“Dat was vanochtend anders niet ’t beleid”, werpt Arnoud tegen.

De verpleegster raadpleegt daarop de collega’s in het kantoortje. Een andere verpleegster

zegt: “U was toch gebeld?” Dat wil zeggen: over de opsluiting.

Dat was echter niet ‘t geval.

Mieke zingt het Huishoudschoollied een maand eerder, 4 april 2013, en verdenkt haar zoon ervan een onwelvoegelijke passage te hebben ingelast. (opname Iax)

Klik hier voor de tekst van: Miekehuishoudschoollied

Oneigenlijk medicijngebruik

Een medicijn wordt niet altijd voorgeschreven zoals het is bedoeld en waarvoor het is getest. Dit heet ook wel off-label gebruik. Zo kan een arts een medicijn voorschrijven voor een ander ‘indicatiegebied‘ (lees: klacht) dan waarvoor het geregistreerd is. Dit is wettelijk toegestaan, maar werkzaamheid en veiligheid van het medicijn zijn dan niet gegarandeerd. Wanneer (ernstige) bijwerkingen optreden, dan is de arts verantwoordelijk. Die heeft daarom de plicht de patiënt te informeren over het off-label aspect, op grond van de wetgeving (WGBO).

Ook de Richtlijn Probleemgedrag van de beroepsvereniging van verpleeghuisartsen en sociaal geriaters (NVVA) besteedt aandacht aan off-label gebruik. Een citaat: “De verpleeghuisarts/sociaal geriater zal bij iedere vorm van off-label gebruik extra aandacht dienen te schenken aan de afweging en de verslaglegging van de therapeutische overwegingen. Ook zal extra aandacht geschonken moeten worden aan een zorgvuldig informeren van de patiënt/vertegenwoordiger en zullen deze expliciet bij de besluitvorming over de behandeling met off-label voorgeschreven psychofarmaca betrokken moeten worden.”

9 mei 2013. Mieke ligt in Het Ziekenhuis vanwege een blaasontsteking. Bij binnenkomst was ze, ondanks de Haldol die ze al kreeg, delirant of misschien moeten we zeggen: zeer onrustig, want op de spoedpost zong ze wel samen met haar begeleiders het Huishoudschoollied. Wanneer ze eenmaal is opgeknapt, vertelt een bebrilde jongedame Arnoud dat ze het anti-depressivum Trazodon zal krijgen, omdat dit werkt “op de frontale hersenkwabben, waar immers de onrust vandaan komt”. Over off-label gebruik geen woord.

Op 11 mei wordt in het verpleeghuis Trazodon gestart en daarna ziet Arnoud duidelijk dat zijn moeder zich steeds meer vermoeid en naar voelt, wat ook niet na een paar weken afneemt. Haar onrust is er nog, maar lijkt onderdrukt, alsof haar de mond is gesnoerd. De neergang is opmerkelijk omdat Mieke op 10 mei, bij het verlaten van het ziekenhuis, nog in goeden doen was. Volgens de arts was dat echter toeval.

Arnoud verdiept zich vervolgens in Trazodon. Er is duidelijk sprake van off-label gebruik omdat bij Mieke een anti-depressivum tegen onrust en agressie wordt ingezet. Arnoud vindt in de literatuur dat de combinatie met Haldol wordt gebruikt tegen verbale tics, maar ook dat onrust uit diverse delen van de hersenen kan voortkomen. De bijsluiter van Trazodon vermeldt als mogelijk bijwerkingen onder meer: “(…) verwardheid, opwinding, onrust (agitatie), soms overgaand in plotseling optredende ernstige verwardheid (delier)”.

Arnoud heeft behoefte aan meer uitleg over het gebruik van Trazodon en de voortzetting van Haldol, hoewel hij inziet dat Tegretol en ’s nachts Seroquel tegen de angst onvoldoende zijn. Hij geeft dit op diverse momenten te kennen binnen verpleeghuis Venrode. De behandelend arts komt echter niet verder dan de mededeling “erop te vertrouwen” dat men in Het Ziekenhuis de goede keus heeft gemaakt. Als Arnoud een second opinion aanvraagt wordt opnieuw Het Ziekenhuis geraadpleegd, maar al wat hij te horen krijgt is:  “We zijn op de goede weg”.

Rotzakken zijn jullie 

Voorstel tot sedatie

Mei 2013. De bezoektijden in verpleeghuis Venrode zijn voor Mieke nog altijd beperkt van 14.30 tot 15.30 uur. Tegelijk vindt de behandelend arts haar agressie tegenover bewoners en verpleging onacceptabel. De arts geeft toe dat de beperkte bezoektijden geen verbetering hebben gebracht en besluit tot volledige vrijgave. Dit wil zeggen: van 11.00 tot 19.30 uur, met de mogelijkheid om zo vaak als ze wil haar eigen woning te bezoeken. Andere bestemmingen mogen ook, mits het Mieke niet overprikkelt.

16 mei 2013. Zoon Arnoud voert overleg met de arts en de eerstverantwoordelijke verpleegster. Bewoners en hun families klagen over Mieke’s agressiviteit in de huis- en slaapkamer. Ze gaan zelfs op de gang zitten. Ook voor de verpleging is de grens van een veilige werkomgeving overschreden. Men vindt het bovendien mensonterend dat de dame van weleer nu naakt op een po zit te schreeuwen en een gevecht met de verpleging voert. De arts stelt voor om Mieke, vanwege haar toenemende onrust en agressie, te sederen. Dat  wil zeggen: voortdurend een verlaagd bewustzijn bezorgen. Dit versnelt, toegegeven, ook het overlijden. Gevraagd of hij hiermee akkoord gaat, antwoordt Arnoud dat Mieke zelf beslist, hoewel hij zelf tegen is. De arts is onaangenaam verrast, want alle andere families stemmen gewoonlijk in met sedatie.

17 mei 2013. Het is onduidelijk of Mieke het voorgaande heeft gehoord of alleen maar gevoeld, maar ze schrijft in delier op: “Rotzakken zijn jullie”. Ze richt zich vervolgens tot de verpleging: “Mag ik u inviteren dit te lezen?”

De volgende dag in haar eigen huis, gelegen op de bank: “Arnoud, kom bij me, ik moet je wat vertellen.”

“Ja, mama.”

“Vervloek Venrode en ABC.”

“Dat doe ik elke dag, maar wat is ABC?”

“Andere bekenden en kennissen.”

Arnoud vraagt: “Val ik daar ook onder?”

Ze denkt na en lacht: “Nee”.

Dormicum of mantelzorg?

19 mei 2013: meer dood dan levend op de bank. (foto Arnoud)

Afb053Op 16 mei 2013 heeft verpleeghuis Venrode besloten dat Mieke ’s ochtends en ’s avonds een rustgevend middel (Dormicum) krijgt, naast de drie soorten psychofarmaca die ze al gebruikt. Dit omdat de verpleging vindt dat haar agressie de perken te buiten gaat. Het personeel mag haar niet vasthouden – dit valt onder de omstreden ‘middelen en maatregelen’ – maar sederen mag wel. Het personeel wil haar vooral ook niet vasthouden, omdat het liever niet wordt gespuugd en geslagen. De overmedicatie lijkt Mieke tweemaal nagenoeg op het randje van de dood te brengen: ze ligt zwaar ademend, lijkbleek, niet bij kennis in bed. Behalve dat de medicijnencocktail het overlijden kan bespoedigen, zijn tal van gedragsmatige bijwerkingen beschreven in de betreffende bijsluiters: onrust, verwarring, agressie, delier, enzovoorts. Welke aspecten van haar gedrag worden nog veroorzaakt door haar dementie en welke door haar medicijnen?

 

Het gebruik van Dormicum heeft als resultaat dat Mieke tot laat in de middag vrijwel buiten kennis is. Zoon Arnoud spant zich in, afgewisseld door ingehuurde hulpen, om Mieke voldoende te laten drinken en eten. Dit gaat door van 11.00 tot 20.00 uur. Arnoud protesteert tegen de verslechtering als gevolg van Dormicum en doet het voorstel om de ochtendzorg zelf ter hand te nemen (eventueel samen met ingehuurde hulp). Zo kan Dormicum worden vermeden. Maar dit voorstel wordt, na een aanvankelijke toezegging, uiteindelijk afgewezen door Venrode.

31 mei 2013. Een medewerker van de Inspectie voor de Gezondheidszorg betitelt de weigering van Venrode om externe zorg bij het aan- en uitkleden toe te staan als “rigide”. Tegelijk wijst hij erop dat Venrode het recht heeft dit te weigeren, omdat de instelling verantwoordelijk is. Anderzijds vindt hij het wel te begrijpen dat wordt gesedeerd vanwege de agressie. Een melding hierover bij de inspectie zal waarschijnlijk niet in behandeling worden genomen, zo laat hij weten.

2 juni 2013. Arnoud schrijft een e-mail aan de arts en eerstverantwoordelijke verpleegster van Venrode: “De reden, nogmaals, voor ochtend-sedatie was, dat voor de verpleging de agressie een grens heeft overschreden. Deze sedatie versterkt echter alleen maar de sedatie  van de overige middelen en is niet meer gerechtvaardigd aangezien u (of de verpleging) mijn aanbod om haar dan zelf te verzorgen niet aanvaardt.”

Volgens Arnoud resteren drie opties:

“1. Ochtendverzorging zonder sedativum door personeel Venrode wanneer mw. niet agressief is, ochtendverzorging door mij wanneer zij wel agressief is.

2. Alle ochtendverzorging alsnog door mij per direct

3. Onmiddellijk vertrek van mw. uit Venrode.”

Ontvoering uit verpleeghuis

Nog een citaat uit de e-mail die zoon Arnoud op 2 juni 2013 stuurt naar de arts en eerstverantwoordelijke verpleegster van Venrode: “Als de combinatie van medicijnen van mijn moeder zo wordt voortgezet, dan denk ik dat ze binnen een paar dagen is overleden. Ik zal niet lijdzaam toezien hoe dit proces zich verder voltrekt. Het voortzetten van de combinatie Haldol/Trazodon is te complex om per e-mail te bespreken maar het is duidelijk dat ik daar vanaf wil, met name verdenk ik de Trazodon van verslechtering. Wat de ochtenddosis Dormicum betreft ben ik nu echter heel stellig: ik wil niet dat dit, of welk sedativum dan ook, onder de huidige omstandigheden nog wordt voortgezet omdat het ook anders kan en het risico op overlijden erdoor wordt verhoogd.”

3 juni 2013. De eerstverantwoordelijke verpleegster heeft de e-mail niet gelezen, zodat die ochtend toch Dormicum wordt toegediend. Arnoud arriveert rond 11.00 uur in het verpleeghuis. Mieke’s kapsel blijkt bijgewerkt. Arnoud vraagt hoe dat kan, als ze buiten westen is. “Ze is naar de kapper geweest, vandaar dat ze zo moe is”, zegt de eerstverantwoordelijke verpleegster. Bij de kapper was ze echter niet bij kennis.

De arts: “Uw moeder is diep dement. Ze zat vanochtend helemaal in haar eigen wereld.”

De waarheid is: naast het anti-epilepticum Tegretol, het anti-psychoticum Haldol en het anti-depressivum Trazodon, krijgt Mieke tweemaal daags het slaapmiddel Dormicum. Welke 93-jarige overleeft dat nog, vraagt Arnoud zich af. Mieke lijkt zelf ook haar twijfels te hebben.

Ben ik er nog?”, vraagt ze als ze ‘s middags enigszins bij kennis komt.

Na het eten neemt Arnoud haar mee naar haar huis, met in de tas heimelijk wat incontinentiemateriaal – om niet meer terug te keren. Volgens zowel Venrode als Arnoud was dit wederrechtelijk en zou zelfs de politie er aan te pas kunnen komen. Hij overlegt vervolgens met de politie, die de Wet BOPZ raadpleegt en de ontvoering billijkt omdat goed voor Mieke wordt gezorgd (“drijf het maar op de spits”, luidt het advies). Die avond wil de arts van Venrode aanvankelijk geen medicatie laten afgeven, omdat ze niet de indruk wil wekken achter de wederrechtelijke ontvoering te staan. Uiteindelijk geeft ze toch voor een paar dagen medicijnen, inclusief een afvink-lijst waarmee meer medicijnen zijn te bestellen. Op die lijst blijkt bij Dormicum de toevoeging “indien nodig’’ te ontbreken. Arnoud besluit echter geen Dormicum meer toe te dienen.

4 juni 2013. Na lange tijd heeft Mieke eindelijk weer in haar eigen huis geslapen. Arnoud neemt de verzorging zelf ter hand. Met de agressie en onrust valt goed om te gaan (zie filmopnamen). Vanuit Venrode komen de arts en een verpleegster kijken hoe het gaat. Ze maken zich zorgen, maar zonder Dormicum gaat het met Mieke al wat beter. Wel heeft de medicijnenmix zichtbaar haar tol geëist.

6 juni 2013. Als het boek Mannen van Karakter (uit het bezit van haar vader) ter sprake komt, herinnert Mieke zich een Duitse spreuk: “Morgen, morgen, nur nicht heute, sagen alle träge Leute”. Het is maar wat je onder “diep dement” verstaat.

Opnames: Squirrel

Weigeren van behandeling

Afb057

Mieke sterft uiteindelijk op 27 juni 2013. Als het aan sommige artsen had gelegen, was dat al eerder gebeurd, bijvoorbeeld in oktober 2011. Mieke verblijft op dat moment op afdeling Spar van Venrode. Op 21 oktober belt de dienstdoende arts naar zoon Arnoud, omdat zich een levensbedreigende longontsteking heeft ontwikkeld. De arts vraagt of het nog nodig is dat zijn moeder naar het ziekenhuis gaat. Arnoud is kwaad dat hij niet eerder op de hoogte is gebracht. Uiteindelijk gaat Mieke met gierende sirene naar de spoedpost van Het Ziekenhuis.

 

Mieke overpeinst  op 23 juni 2013 de keus tussen amputeren of niet. (foto Arnoud)

Daar aangekomen krijgt ze Clozapine tegen delier, want inmiddels is ze zover bij dat ze zich danig verzet. De longarts vertelt haar zoon dat longontsteking een natuurlijke dood is. Arnoud vraagt of hij de medicijnlijst mag zien. De antibiotica staat er niet meer op en blijkt stilzwijgend te zijn stopgezet. Arnoud vraagt de behandeling met antibiotica voort te zetten.

De arts: “Ze wil geen medicatie”.

Arnoud: “Er is sprake van delier, dan wel onrust door dementie”.

De arts: “U rekt zo haar lijden”.

Arnoud geeft aan niet in te zien wat er belastend is aan een behandeling met antibiotica. Een andere arts vindt ook dat hij moet leren berusten in de onvermijdelijke dood.

Door de behandeling met antibiotica komt Mieke er echter weer bovenop.

De geschiedenis herhaalt zich 6 mei 2013. Mieke is in toenemende mate delirant door een blaasontsteking, die nog wordt aangewakkerd door uitdroging. De arts van Venrode verwijst haar naar Het Ziekenhuis. Daar zien de algemene artsen haar grote onrust en agressie. Eén van hen verkondigt haar niet te willen behandelen met antibiotica, vanwege de fixatie die dan nodig is. Dit zou immers mensonwaardig zijn. Zij stelt palliatieve zorg voor (lees: stervensbegeleiding).

Arnoud: “Lekker stelletje zijn jullie”.

Daarop wordt een geriater geraadpleegd. Hij besluit tot opname en behandeling met antibiotica. Op 10 mei 2013 verlaat Mieke in zeer goede staat het ziekenhuis. Ze zet nog een handtekening onder een bedankkaart, is charmant tegenover de verpleging en blijft de gehele dag rustig en aandachtig.

Na de ontvoering van 3 juni 2013 verblijft Mieke in haar eigen huis, waar Arnoud haar verzorgt. Nog geen dag later ontwikkelt zich bij Mieke een ontstoken voet en tekent zich enige dagen later een donker plekje af. Omdat artsen ervoor terugdeinzen om een ontsnapte patient te helpen, volgt op 12 juni een bezoek aan de spoedpost. Dit leidt tot een opname in Het Ziekenhuis: haar been sterft af door slechte vaten en moet waarschijnlijk geamputeerd worden.

17 juni. Twee GGZ-psychiaters delen Arnoud in Het Ziekenhuis mee dat ze overwegen een rechterlijke machtiging aan te vragen, om te verzekeren dat Mieke na een eventueel ontslag uit Het Ziekenhuis terugkeert naar het verpleeghuis. Om sterker te staan vraagt Arnoud een mentorschap aan. Later dient hij ook een verzoek in tot kort geding, in het besef dat dit al zeer onrealistisch is.

22 juni. De vaatchirurg heeft op 18 juni een beenamputatie voorgesteld, vanwege verstopte aderen, necrose (afstervend weefsel) en dreigende bloedvergiftiging. Arnoud is blij verrast dat zo’n ingreep weer wel wordt voorgesteld, maar de vraagt rijst of dit niet uitmondt in een lijdensweg.

Arnoud legt zijn moeder het probleem voor: “Als jij niet kiest tussen wel of niet amputeren, moet ik het doen”.

Mieke: “Je hebt niet voor mij te kiezen”.

De volgende dag vraagt Arnoud: “Heb je je keus gemaakt?”

“Ja”.

“Mag ik die weten?”

“Nee”.

“Waarom niet?”

“Gaat je niets aan”.

Aan de verpleegster deelt ze haar keuze mee: amputatie als “noodzakelijk kwaad”.

24 juni. De amputatie vindt geen doorgang vanwege een longontsteking, die ondanks antibiotica doorzet. Onderkenning van de terminale fase, door Arnoud en enigszins ook door Mieke. Een verpleegster die ze nog nooit hebben gezien en nooit zullen weerzien, verwijdert de lijnen. Nog eenmaal roept Mieke: “Nee!” Waarna ze binnen enkele dagen wegteert, zonder vocht en medicatie maar met de best mogelijke palliatie.

27 juni. Rond 10.45 uur begint Mieke naar lucht te happen. Ondanks de morfine en 9 ml Dormicum per uur, zet ze grote ogen op als ze geen zuurstof meer krijgt. Met haar ogen wijd open doet ze rond 11.10 uur nog een laatste hap naar lucht en stikt.