• Home
  • /Waarom deze website?

inleiding (klik op het plusteken om de teksten te zien)

Waarom deze website?

De nabestaanden van Mieke hopen met deze website bij te dragen aan verbetering van de zorg voor mensen met dementie: een ziekte met vele verschijningsvormen die vaak gepaard gaat met grote onrust, agressie en ander problematisch gedrag.
De website is bedoeld voor iedereen die interesse heeft voor dementie: mensen die bang zijn ooit dementie te zullen krijgen, mensen met dementie in de familie, mantelzorgers, zorgverleners, zorgmanagers, zorgverzekeraars, beleidsmakers, wetenschappers en politici.

Concreet streven de initiatiefnemers van deze website vijf doelstellingen na. (KLIK OP DE TITELS OM VERDER TE LEZEN. )

doelstelling 1 (specialismen aan huis)

picGeef mantelzorgers die een naaste met dementie verzorgen directe toegang tot specialistisch medische zorg. Nu is direct contact met bijvoorbeeld een geriater niet mogelijk. Dit frustreert de thuisverpleging van mensen met dementie en werkt (onnodige) verpleeghuisopnames in de hand.

doelstelling 2 (geen onnodige sedatie)

picVerbied sedatie van mensen met dementie om zorg te kunnen verlenen indien alternatieven voorhanden zijn. Sta bijvoorbeeld een zogeheten empathisch directieve behandeling toe (lees: vasthouden bij aankleden, enzovoorts) en verbied sedatie als middel om dit te omzeilen.

 

doelstelling 3 (aandacht voor aandacht)

picSchenk aandacht aan de patient. Er is bewezen dat dit het probleemgedrag vermindert. Dit in tegenstelling tot isolatie (prikkelarm verplegen) en discipline. Werkelijke aandacht kan op vele wijzen vorm krijgen. Een voorbeeld is activiteitenbegeleiding die inspeelt op het ontwikkelingsniveau van de individuele patiënt, in plaats van op de grote gemene deler.

 

doelstelling 4 (arbitrage)

picBied patiënten/mantelzorgers de mogelijkheid tot snelle arbitrage bij een verschil van inzicht met zorgverleners/zorginstellingen over aspecten van de zorg. Op dit moment hebben patiënten/mantelzorgers niet of nauwelijks beroepsmogelijkheden, bijvoorbeeld als ze zien dat de medicatie niet goed uitpakt of daarover beter ingelicht willen worden. Het is van belang dat het ‘hof van geriatrische arbitrage’ binnen een paar uur uitspraak doet, met grondige kennis van wetten, protocollen, richtlijnen, ziektebeelden en medicijnen binnen de psychogeriatrie.

doelstelling 5 (mantelzorg in instelling)

picGeef mantelzorgers de vrijheid om binnen zorginstellingen bij te dragen aan de concrete uitvoering van de zorg. Bijvoorbeeld, als een patiënt door de mantelzorg wordt geholpen dan is versuffende medicatie vrijwel overbodig.

doelstelling 6 (medezeggenschap)

Verenigingen van patiënten alsmede van verpleegkundigen en verzorgenden zouden medezeggenschap moeten krijgen over de besteding van geld door zorginstellingen. Deze instellingen geven namelijk exorbitante bedragen uit aan architectonische en technologische  vernieuwingen waardoor er te weinig geld is voor dagelijkse zorg en vrijwel niets overschiet voor begeleiding van patiënten, al was het maar dagelijks luchten. 

Reactie Bert Keizer

Verpleeghuisarts Bert Keizer, auteur van de klassieker Het refrein is Hein; leven en sterven in een verpleegtehuis, was bereid te reageren op de vijf doelstellingen:

Doelstelling 1.

“Je hebt als familie een huisarts nodig die zich wil inzetten voor een patiënt met dementie. Heb je die niet, dan ben je in de aap gelogeerd. Ik zie geen bijzonder heil in direct contact met de geriater. Die heeft geen enkel aandeel in thuisverpleging. Ik zou als mantelzorger liever direct communiceren met een casemanager of sociaalpsychiatrisch verpleegkundige (spv’er). Die zijn veel deskundiger als het gaat om de thuissituatie.”

Doelstelling 2.

“Goed idee, maar daar was de sector zelf ook wel op gekomen. Het betekent onder andere dat je alleen verpleegkundig personeel kunt aannemen van een hoog opleidingsniveau. Dat personeel is nu niet aanwezig omdat het Nederlandse volk dat niet wil betalen. We hebben daar met z’n allen geen geld voor over en laten deze sector gewoon barsten. Ik zit al dertig jaar in het vak, en het is al jaren zo. Nu doen mensen werk dat veel te zwaar is, gezien hun opleidingsniveau. En juist op die groep wordt volkomen onterecht gemopperd. Ze werken zich een slag in de rondte en doen echt hun best. Je kunt het wat mij betreft niet grof genoeg formuleren: we hebben samen geen fuck over voor deze groep patiënten en deze sector. Staatssecretaris Martin van Rijn van VWS kan wel beweren dat de ouderenzorg op niveau blijft ondanks de komende bezuinigingen, maar dat is ergerlijke onzin. De maatregelen van dit kabinet zullen er toe leiden dat veel meer mensen langer thuis moeten rondtobben in slechte omstandigheden.”

Doelstelling 3.

“Mooie stelling, maar ook dit kan alleen met voldoende geld. In het verpleeghuis waar ik werk doen wij echt ons best. Maar ook bij ons zijn er te weinig activiteiten voor dementerenden.”

Doelstelling 4.

“Er is wel controle op medisch handelen via het tuchtcollege, maar dat duurt inderdaad maanden. Het is ook waar dat je niks hebt aan de Inspectie voor de Gezondheidszorg. Over de rol van de Inspectie in der verpleeghuiszorg luidt mijn stelling: als het kalf verdronken is, komen zij een nieuwe put graven. Als je moeder of vader iets verschrikkelijks overkomt, is dat het laatste adres waar je moet zijn. De Inspectie lijkt in de media soms heel alert, maar ze lopen altijd met een grote boog heen om de werkelijke shit. Als verpleeghuisarts probeer je in overleg met familie, tot een beleid te komen waar iedereen gelukkig mee is. Als dat niet lukt, blijf je als hulpverlener knokken voor consensus. Ik heb ook wel eens familieleden die boos zijn. Dan gaan we rond de tafel zitten om er uit te komen. Ik heb gelukkig maar één keer meegemaakt dat mensen naar een ander verpleeghuis zijn gegaan. Zo’n arbitragecommissie lijkt een oplossing, maar wie moeten daar inzitten? Misschien is het een betere oplossing als interne klachtencommissies ook een snelle procedure gaan bieden, uiteraard met een voor alle betrokkenen bindend advies.”

Doelstelling 5.

“Familie mag altijd deelnemen aan de zorg. Ik zou meteen een kort geding aanspannen als ik dat niet mocht. Ik denk niet dat er een rechtsgrond bestaat om dit te weigeren. Beperkte bezoektijden kun je wel afdwingen, maar alleen als een bezoeker zich bij herhaling ernstig misdraagt.”